在面对多发性硬化症(MS)、帕金森氏病和渐冻人症(ALS)等神经系统疾病的挑战时,患者们正在寻找治疗和干预的方法,以减缓病情的发展。
与此同时,医务工作者们也在积极制定相应的治疗方案,而照顾者们则在与亲人共同经历痛苦中承受着巨大的压力。
而Lexii Regina Alcaraz意识到,自己独特的背景和理解能够帮助家庭渡过难关,因此创建了一项在神经康复领域中缺失的体验。
作为一名物理治疗师和专业舞蹈艺术家,Alcaraz与Malashock Dance合作,推出了 San Diego NeuroDance 项目,成为一项试点计划,正式启动于今年初。
简单地说,该项目得到Prebys基金会“通过艺术疗愈”项目的资助,集合了舞蹈专业人员、物理治疗师、经过培训的志愿者、照顾者以及一群因各种神经疾病而受苦的患者,进行一个无压力的音乐与舞蹈结合的小时体验。
Alcaraz表示:“在医疗体系中,保险决定了你有多少时间可用以及设定的目标是什么。”
“生活质量往往被忽视。我们关注的更多是如何安全和高效地转移,而不是如何扶着某人、与他们对视、拥抱他们、建立人际联系。我希望创建这个项目,让人们拥有一个空间,能够面对自己可能面临的挑战——一个让参与者能够专注于学习新事物、享受乐趣和与亲人联结的地方。”
此项目的灵感来源于Alcaraz在2019年开始照顾她罹患ALS的父亲时所获。
当时,她正在家中与父亲、母亲共同生活,并且正在圣地亚哥州立大学攻读物理治疗博士学位。
“这是一个令人沮丧的疾病,”Alcaraz承认道。“但是我有老师们的支持,还有足够的知识帮助他。我们将努力让事情变得有趣。”
Alcaraz成长于Chula Vista,最初的热情在于马戏艺术,这种艺术形式至今仍在她心中激荡。
她是著名的Lighthouse Circus Theatre的艺术总监,常常培训和支持戏剧与舞蹈艺术家。
但是,SD NeuroDance对她来说是“极为个人化的项目”。
在2020年她姐姐的婚礼上,由于健康原因,父亲很难站立。
为此,Alcaraz教授姐姐如何扶持父亲,以便他们能够共舞父女舞。
一年后,她的父亲在59岁时去世,Alcaraz回忆起尽管在照顾过程中经历了许多困难,但仍有“如此多的快乐”。
“我想这就是因为我们花时间去享受乐趣,”她补充道,“而且由于我有物理治疗的背景,我有信心帮助我的父亲安全地移动和感受到舒适。”
为SD NeuroDance项目的准备工作中,Alcaraz联系了Malashock Dance的执行董事Molly Puryear,她是Alcaraz在圣地亚哥培训的第一位舞蹈老师。
两人一起申请了Prebys基金会的“通过艺术疗愈”项目。
经过数月的筹备,Prebys基金会最终拨款64000美元支持该项目的开展。
这激动人心,但这只是开始。
“申请资金需要协调很多事情,即使完成后也不一定能申请到,”Puryear表示,补充说申请过程大约需要40个小时。
“我们聘请了两名舞蹈教师和两名物理治疗师,所有人参加了24小时的有偿培训。”
同时,项目还聘请了一名纪录片制作人记录课堂,以期作为宣传工具。
众多经过6小时培训的志愿者也被招募。
项目的另一目标是寻找一个理想的场地,确保有足够空间满足各类需求,并于周六在11月份之前有空余场地使用。
最后选择了Monarch Center of the Arts作为场地,因其无障碍设施、便利的停车场、干净的卫生间和附近的公共交通。
这是一个重要的考虑,Puryear表示,因为交通往往对行动不便的人来说是一个障碍。
大量临床研究证明,舞蹈运动疗法能够改善神经退行性疾病患者的运动功能和认知缺陷,尤其是帕金森氏病患者。
但仍需要开展更多研究来针对多种疾病和症状进行探讨。
“我认为要知道,对我们来说,这确实是一次试点,”Puryear强调道。“物理治疗师和舞蹈教师都表示这将改变游戏规则。这是一项开创性的工作。”
SD NeuroDance训练完成后,选择了两名物理治疗师(Paige Tolle和Rosalia Arellano)和两名舞者(Tina Carreras和Celina Naima Speck)来设计适应多种神经疾病的课程,并选择了与之匹配的音轨。
Carreras是一名专业舞者、编舞家,同时也是圣地亚哥舞蹈剧院“愉悦人生”课程的教师。
她针对诸如MS和ALS等渐进性萎缩性疾病设计了一个节奏较慢的课程,参与者可以选择坐着或站着进行。
课程以坐圈开始,轻柔的音乐响起,Carreras描述并演示芭蕾的脚部运动。
“有很具体的伸展方式,比如伸展脚趾,”Carreras表示。“这是一种温和的方式,通过拉伸和温暖脚部来缓慢节奏。”
她的课堂包括自我拥抱还放了像Ray LaMontagne的“Step Into Your Power”和Perry Como的“Catch a Falling Star”等歌曲。
她还分发了轻柔的雪纺围巾,“一个有趣的触感道具”,颜色有红、绿、白和蓝。
“它就像手的一部分,你可以说,‘用手画个圈’,这增强了动作,”Carreras评论道。“我可以将我有意的创造性带入,并以探索和有益于各种神经疾病的方式引导运动。”
Speck在瑞士苏黎世艺术大学获得现代舞学士学位,并将在即将到来的圣地亚哥舞蹈剧院Trolley Dances中演出。
她还获得了来自俄亥俄州的Dancing Wheels公司颁发的教师认证,利用残障和非残障舞者的才能。
在最近的一节课上,她首先请参与者们说出他们感恩的事情,这一活动“改变了房间的氛围”。
她的音乐包括Elton John、ABBA以及Frank Sinatra的“When You’re Smiling (The Whole World Smiles With You)”。
“这首歌对帕金森患者尤其有帮助,因为对于一些人来说,他们的面部表情在病情进展中会逐渐变小,”Speck说。“我的目标是尽可能展现最大的面部表情。”
Kitty和Ron Weidner夫妇在本月参加了Speck的课程。
Ron表现出帕金森的症状,而Kitty则是他的主要照顾者。
在Arellano的建议下,他们参加了Speck的课程,因为Arellano不仅是Ron的物理治疗师,也是取得博士学位的专业人士。
这对夫妇完成了一项让他们都感到惊讶的事情,甚至在舞动中跳了“Night Fever”这首歌。
“我们玩得很开心,”Kitty Weidner在课程结束后通过电话表示。
“Ron需要很多指导,大多数时候是我引导他。
但是他表现得很好,这对他大有裨益。我们在努力保持他的身心活动。我觉得这非常值得,而且我也乐在其中。
多年来,我们在一起舞蹈。我们在婚礼上举办过摇滚乐队的派对,已经结婚44年了。”
Arellano表示,招募SD NeuroDance的参与者需要建立信任。
她解释道,许多被诊断出有这些疾病的人希望改善身体状况,但当他们听到舞蹈班的时候,常常会说,“一个快乐的舞蹈班?你在开玩笑吧?”
然而,一个没有评判和目标的环境,让参与者能够共享一种不同的体验。
“我在康复领域工作很久了,作为物理治疗师,我们的重点是功能和独立性——这是我们在社区中生存的需要,”Arellano说道。
“但是我们从未见过这样的课程。观看Ron和Kitty从他们年轻时的舞步中找到乐趣,真的很有趣。SD NeuroDance的重心不在于康复和生存,而在于繁荣与人性,连接我们共同的元素。那就是音乐与爱。”
图片源于:sandiegouniontribune