在新不伦瑞克省,加拿大的菲利帕·穆纳里(Phillipa Munari)2003年开始服用抗抑郁药。
她的医生在她抱怨感到疲惫后推荐了这种药物。尽管她认为药物并没有帮助,但她仍然选择继续服用。
十年后,当她决定停止使用这种药物时,医生帮助她逐渐减少用药。
起初,她的停药过程顺利。
“在六到九个月后,我开始感觉很糟糕,”她说。“我有神经痛,脖子和肩膀总是酸痛。我的焦虑达到了顶峰。”这些症状是穆纳里以前从未体验过的。
穆纳里表示,她变得如此疲惫和虚弱,以至于难以继续在电话中心的工作。接下来的两年中,她大部分时间都在床上度过。为了获得残疾福利,她同意重新服用她曾经服用的药物——埃非斯(Effexor)。随后,她再次逐渐减量,这次减量过程加倍小心。
她表示,神经痛和疲劳逐渐好转,但焦虑却加重了。
“我完全陷入了恐慌。我无法离开家,”她说。在车里,她说道,“我会坐在副驾驶座,闭着眼睛。”
她在采访中含泪表示,这过去的两年需要更多的时间才能有所改善。
穆纳里是成千上万在网上论坛讨论抗抑郁药停用后持续健康问题的人之一。
许多人表示,他们的医生并没有警告他们这种情况可能会发生,也不愿相信他们在停药后出现的问题。
医生们早已意识到停止抗抑郁药可能导致短期的戒断症状,患者常常会感到头晕、焦虑、失眠和恶心。
然而,大多数开处方医生和患者并不知道,“你在停止使用药物后可能会出现持续很长时间的症状,”英国精神科医生马克·霍洛维茨(Mark Horowitz)表示,他专门研究抗抑郁药的戒断问题。
根据对患者叙述的分析,那些经历长期戒断的患者平均要承受八年的痛苦。
尽管精神科医生几十年来一直在记录穆纳里的病例,但目前尚无关于这一问题的大规模研究。
因此,专家们对这种情况的普遍性、如何预防它,甚至该如何称呼它仍存在分歧。
霍洛维茨表示:“医疗系统和公众应对此问题非常关注,数以千万计的患者正在服用我们尚未了解其长期使用和戒断效应的药物。”
如今,抗抑郁药戒断后的幸存者和相关病症患者正在网上聚集,推动教育、研究和人们对此问题的认识。
他们要求开处方医生在开始或继续使用这些药物之前,必须了解这些问题并提前警告患者。
2009年,斯文·胡伯(Sven Huber)在看到有关一位德国足球运动员自杀的媒体报道后,开始在网上搜索抑郁症的症状。
他说,这些症状“与我相符”。
胡伯是一位35岁的德国西部居民,接下来的13年里都在服用抗抑郁药。
他的医生首先给他开了一种药物,虽然缓解了他的抑郁,但让他感到昏昏欲睡。
胡伯表示,他后来换成了艾司西酞普兰(escitalopram,商品名Lexapro),但这药更糟。
他称在用药的第二天,他感到生殖器麻木,情绪出现麻木,性欲丧失,视线模糊,双脚有灼烧感,认知和短期记忆变得不可靠。
“感觉就像开关被切换,”他说。
胡伯的医生建议他在几周内逐渐减少用药。可是,胡伯立即开始经历像电击一样的感觉,即精神科所称的“脑部电击感”。
他感到焦虑、困惑,甚至出现了从未有过的自杀念头。
所有这些都是已记录的抗抑郁药戒断症状。
胡伯不得不重新开始服用艾司西酞普兰。
他的处境似乎只有两个选择:忍受极端的副作用,或是在戒断期间经历极大的痛苦。
在接下来的九年里,胡伯努力尝试逐渐减量,但五次都失败了。
大约一年半前,他终于停止了最后一剂药物。
尽管脑部电击感、焦虑和自杀念头都消失了,但模糊的视力、灼烧的双脚、性功能障碍以及情感麻木却依然存在。
“我无法与家人或朋友建立联系,”他说。
“在服用药物之前,我曾有感觉——即使是糟糕的感觉,但我也感到过些什么。而如今,我什么都感觉不到。”
他表示,这种空虚感是他最难忍受的。
“我只希望能像个正常人一样感受到情感,”他说。
专家表示,像胡伯这样的长期戒断后仍然存在问题的情况可能非常少见。
塔夫茨大学医学院的精神病学教授纳西尔·加梅伊(Nassir Ghaemi)估计,“我会说,这种长期副作用的患者是未知的少数。”
但专门研究抗抑郁药戒断的医生表示,显著且持久症状的真实风险可能因为许多患者尝试并失败于停止药物而被掩盖。
霍洛维茨表示:“我从未见过任何人停止长期使用埃非斯或锡尔巴塔(Cymbalta)而不有几年困难。”虽然这两种药物已知更难停用,但霍洛维茨说,他也常常看到停止使用较低风险药物(例如氟西汀(Prozac)和艾司西酞普兰)的患者出现严重且持久的问题。
对于某些患者,霍洛维茨称,这些症状仅在停止药物后才开始,而另一些患者则是在治疗期间像副作用一样开始,停药后症状加重。
患者和研究人员通常将长期症状称作“延迟戒断”,霍洛维茨和其他专家提出了“血清素引起的神经功能障碍”或“抗抑郁药戒断损伤”作为这些现象的总称。
霍洛维茨的研究表明,停用抗抑郁药的时间越长,停止后遭受严重和长期病症的可能性越大。
加梅伊和霍洛维茨都表示,对于考虑停用药物的人,务必要谨慎减量,而不是立即停止。
加梅伊指出,抗抑郁药在短期内对缓解症状有帮助,但对抑郁症的疗效往往在开始使用的前六个月最为显著。
他补充道,“长期、数年的使用并不应该成为常态。这也是我们碰到问题的地方。”
在某些情况下,例如强迫症,长期使用可能是推荐的。
艾利·丽莉(Eli Lilly)公司也未对此报道做出评论,该公司生产锡尔巴塔和氟西汀。而阿贝维(AbbVie)则未能联络到负责的人员进行评论。
胡伯表示,当他发现有许多人和他有相似经历的在线论坛时,他感到如释重负。
在一个专门针对经验后期性血清素缺乏症(PSSD)的Reddit页面,用户谈论在服用和停用抗抑郁药时遭遇“生殖器麻痹”和失去性欲的经历。
许多人还分享了胡伯所描述的情感麻木,表示他们不再能够体验爱情、快乐或快乐,这种现象被医生称为快感缺失。
看到这些,胡伯说道:“我知道我不是疯子。”可是,了解到很多人承受痛苦的时间如此漫长且没有治愈的方法,让他感到害怕。
该页面的订阅者数量从五年前的700人增长到现在的16000人。
其他社群也着手壮大。一个名为“抗抑郁药物生存者”的论坛目前拥有23000名成员,而一个专门帮助用户减少锡尔巴塔用量的Facebook小组则有43000名成员,此外还有许多其他不同平台上的小组,专注于特定药物和不同语言的用户。
尽管制药公司已经在抗抑郁药的有效性上投入了数十亿美元,但相对而言,关于药物负面影响的研究却寥寥无几。
由于缺乏研究,倡导者们正在呼吁政府和医疗系统资金支持研究,以揭示这些情况的普遍性、成因及潜在的治疗方法。
一些患者还自费进行研究。
非营利组织PSSD网络在过去两年中筹集了超过200,000美元的研究资金,这笔钱被用于意大利米兰大学的研究团队。此外,应加拿大PSSD协会的压力,加拿大政府最近通过不列颠哥伦比亚大学的小额资助开始资助PSSD的研究。
“这是历史性的,”PSSD网络的发言人尼克·阿尔维斯(Nick Alves)谈及这种机构参与时表示。“这是巨大的。”
另一个组织,“抗抑郁药物教育联盟”,正在推动人们向美国食品药品监督管理局报告他们的戒断经历。
阿黛尔·弗雷默(Adele Framer)于2011年创建了在线论坛“抗抑郁药物生存者”,当时她在停用抗抑郁药后经历了七年的戒断症状。
在网站上,志愿者版主分享减量的最佳实践,通常会指引医务人员参阅霍洛维茨所撰写的关于减药的手册。
霍洛维茨的减量方法是逐步减少剂量——例如,每月减少前一剂量的10%,持续一年或更长时间——与标准的医生建议(几周内减量)大相径庭。
弗雷默与研究人员合作,提取来自论坛的患者叙述,以便进行数据分析。这些数据已运用在许多已发表的研究中,例如,旨在确定延迟戒断的持续时间和常见症状的一项研究。
“在经历戒断症状的人群中存在一个隐秘的公共健康问题,因为他们和医生不知道如何逐渐减少剂量,”她说,“而且这些知识在医学院并未普及。”
最近,弗雷默将目光转向了一项新的事业:她于2023年创办了非营利组织,名为心理药物减药咨询委员会,目标是制定最佳实践以安全减停精神药物,以最小化戒断症状及复发的风险,并向临床医生普及相关信息。
如今,美国精神病学协会似乎正在对此问题给予关注。
斯坦福大学精神病学教授、APA顾问阿伦·沙茨伯格(Alan Schatzberg)表示,他认为抑郁症比戒断症状更为严重,并警告说:“我们不希望人们不服用这些药物。”
但由于该协会收到患者关于PSSD的投诉,他表示,APA的研究委员会已开始审查相关文献,并将发布结果。
霍洛维茨表示,他欢迎APA对此问题的关注,但文献回顾可能是不够的。
“进行文献回顾仅仅是评估现有资料,”他说。
大多数现存的关于现代抗抑郁药物(SSRIs和SNRIs)的研究并未设计用于评估戒断或长期使用。
霍洛维茨希望看到政府资助的研究,跟踪长期使用抗抑郁药的患者停药后的经历。
在美国,是否能够实现这一目标仍不确定。一方面,卫生部部长罗伯特·F·肯尼迪(Robert F. Kennedy Jr.)是反对抗抑郁药的尖锐批评者。另一方面,特朗普政府则削减了生物医学研究的联邦资金以及联邦卫生机构的工作人员。
霍洛维茨认为,APA的文献综述表明,患者和倡导者的声音正在被听到。“这意味着一定的压力已经产生影响。”
图片源于:npr