23andMe破产出售给非营利机构,DNA数据隐私问题引发关注

一家破产法官已批准将破产的基因公司23andMe出售给由该公司共同创始人经营的非营利组织,此举有效避免了将DNA数据转让给第三方的争议。

当纽约的再生药业(Regeneron Pharmaceuticals)在5月份赢得了以2.56亿美元收购23andMe的拍卖时,数十个州对此表示抗议,因为人们担心超过1600万用户的基因信息可能落入最高出价者手中。

23andMe的用户使用基于唾液的DNA测试盒来了解他们的祖先及潜在的基因疾病风险。公司保存这些数据和样本,并向用户发送他们的基因信息分析。

尽管Regeneron承诺将尊重23andMe的隐私政策,但各州仍对此次交易提起诉讼,认为基因信息是一种独特且根本不同于房地产或办公家具等普通财产的类型。

最终,经过再次竞标,非营利机构TTAM Research Institute以3.05亿美元的报价赢得了这笔交易。

TTAM Research Institute是在5月份由23andMe的共同创始人、前首席执行官Anne Wojcicki成立的,旨在收购公司的资产并将DNA数据用于医学研究。根据公司数据,约80%的23andMe用户同意了将其数据用于研究。

TTAM的缩写是“二十三与我”的提示。该研究所还承诺改善隐私政策,并继续允许用户随时删除他们的数据,正如23andMe所做的那样。

在周五晚间的一份文件中,位于密苏里州圣路易斯的美国破产法院法官布赖恩·沃尔什写道,当前交易的结构“在技术上涉及到客户数据的出售”。

各州的诉讼旨在确保消费者对基因信息的完全控制,因为这些信息非常私密且无法更改。

代表俄勒冈州的律师贾斯廷·伦纳德表示,这项结果将满足州政府的担忧:“它将受相同的隐私政策、相同的网络安全保护和相同的管理。”

然而,并不是所有州都同意这个结果。法官的裁决指出,五个州——加利福尼亚州、肯塔基州、田纳西州、德克萨斯州和犹他州——“仍然积极反对这项出售”。伦纳德表示,那些反对出售的州有时间到7月7日午夜之前申请上诉。

23andMe和TTAM对此裁决没有立即回复评论。法律斗争的焦点是出售消费者DNA数据给第三方后的风险和不可知性。在2023年,黑客进入了数百万23andMe用户的基因信息库后,像凯尔(Kyle)这样的客户对此风险感到很大。

凯尔表示,在2024年提起的一起诉讼中,23andMe被指控未能通知中国和阿什肯纳齐犹太用户他们的数据被针对并在网上出售为列表,增加了潜在的安全隐患。凯尔的家族通过23andMe测试了解到他们的一方是阿什肯纳齐犹太人。

“这确实让我感到确认,”凯尔说道。他请求NPR仅使用他的名字,因为担心家人可能会被针对。“我想在那个之后我们大部分时间都忘记了这件事。”

这恰好反映了23andMe商业模式的问题:它是一种一次性产品。一旦用户了解了自己的家谱和基因健康风险,许多人便会忘记23andMe,公司也因此难以吸引回头客。

在宣布23andMe将被出售给Regeneron后,凯尔决定彻底删除他家族的数据。

“我认为在历史上,犹太社区对于他人了解我们是谁、我们住在哪里和我们的家谱存在担忧。如果这些信息落入错误的人手中,后果非常危险,”他说。

他表示,即便是在TTAM Research Institute之下,他并不对数据的安全性感到信服。

法官沃尔什在裁决中写道,出售基因数据“是一个可怕的提议”。但他补充道,立法者并未禁止这一行为,在此案例中,绝对禁止可能会导致错失机会,尽管他并未对此机会作出具体说明。

去年,23andMe同意在未承认错误的情况下解决数据泄露诉讼。沃尔什写道,出售给TTAM Research Institute的资金“可能足以补偿所有公司的债权人,包括因数据泄露而受到损害的客户。”

该案突显了缺乏法律保障基因隐私的问题,以及将DNA数据视为合法财产的质疑,亚利桑那州州立大学法学院的破产专家劳拉·库尔德斯表示。

“我希望这起案件所引起的问题和关注能够促使人们在数据隐私保护方面进行有意义的思考,以及在破产中的保护措施,”她表示。

“我确实认为某种程度上需要进行立法上的调整,这是我希望看到的。这将确保我们不会在州和联邦政府、公众之间出现如此多的动荡和反应……我们应努力加强长期的基础保护。”

图片源于:npr