2024年拉斯维加斯超级演出:提高对神经纤维瘤病的认识

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拉斯维加斯顶尖表演者将在2024年10月20日(星期日)登上舞台,庆祝第14届NF Hope音乐会,并给观众带来精彩的表演,以筹集对抗这种常被误解的神经纤维瘤病所需的资金。

音乐会的创始人杰夫·莱博(Jeff Leibow),他曾是《四重奏乐团》和《纽约四季》的明星,以及他的妻子梅洛迪(Melody),将带回这一年度活动,邀请一些城市最受尊敬的表演者在史密斯表演艺术中心的梅隆爵士俱乐部演出。

大堂将于上午11:30开放,提供静默拍卖的观看,下午1点,娱乐活动开始。

门票起价为$56.40(包括所有费用),可以致电702-749-2000或访问www.thesmithcenter.com/nfhope购买。

希望在家中或内华达州以外观看活动的人士也可以购买直播门票。

NF Hope音乐会为神经纤维瘤网络(Neurofibromatosis Network)筹款,这是一个致力于支持受神经纤维瘤病(NF)影响的家庭和个人的组织。

自2011年首届活动以来,NF Hope音乐会每年都有巨大增长,至今为神经纤维瘤研究和宣传筹集了近200万美元,并在拉斯维加斯、纽约市和芝加哥等三个城市举办活动。

2024年NF Hope音乐会由Mikalah Gordon主持,她是KLUC-FM《切特·布坎南秀》的共同主持人,并且也是本次活动的表演者。

音乐会还将迎来拉斯维加斯最著名的国歌歌手Carnell“黄金嗓音”约翰逊(Carnell “Golden Pipes” Johnson);曾获格莱美奖的All-4-One歌手Delicious Kennedy;艾美奖获奖录音艺术家和词曲创作人Steph Payne;拉斯维加斯的明星Lorena Peril等等。

杰夫和梅洛迪·莱博还将与女儿艾玛(Emma)共同出席,她现在是拉斯维加斯艺术学院的骄傲学生。

“与这种遗传病作斗争的家庭永远都是英雄,”杰夫·莱博说,“他们是我们在过去14年中不断努力的原因,他们与我们的女儿一起,永远都是我们尽全力有所作为的理由。”

神经纤维瘤(NF)是一种神经系统的遗传疾病,其特征是肿瘤可以在身体的任何神经上不经预警地生长。

莱博夫妇的小女儿艾玛在2010年仅九个月大时被诊断出这种疾病。

随着莱博夫妇对这种疾病影响的深入了解,他们意识到自己有责任为家庭和超过130,000名生活在NF中的人群教育他人。

尽管这是一种常见的遗传病,但大多数人并不知道,每2500个人中就有一个人出生时就患有此病,这使其比囊性纤维化、遗传性肌萎缩、亨廷顿病和泰-萨克斯病加起来更为常见。

艾玛用她的勇气和韧性不断激励着她的父母和周围的人。

去年夏天,艾玛进行了她的第三次手术,这是由于她腿上的一个大肿瘤,这个肿瘤从她的臀部延伸到膝盖。

现在,艾玛已经成熟到能够理解自己患有神经纤维瘤的真正含义,这让她更深刻地体验到伴随NF诊断而来的心理压力,这对整个家庭而言都是一次启示。

这使莱博夫妇认识到NF家庭每天面临的挑战以及NF父母感到无助的无奈。

这也强调了莱博夫妇继续提高对这一疾病认识和筹集资金的重要性,以便为艾玛和成千上万与之生活的患者创造变化。“

梅洛迪·莱博表示:“艾玛的NF旅程依然充满挑战,这可悲地是儿童面临这种狡猾疾病的常见主题。随着她成长,她越来越理解生活与NF相关的现实。

在过去的13年,我们一直专注于NF的生理影响,包括由该疾病引起的手术。

然而,除了面对青少年的正常烦恼外,关于神经纤维瘤生活的困惑给艾玛和我们的家庭带来了更多的情感挑战。这也激励着我们继续为NF社区提供支持,通过神经纤维瘤网络的宝贵项目。”

对于2024年,NF Hope音乐会将特别表彰吉姆和玛丽安·塔利亚(Jim and Maryanne Taglia),颁发希望倡导者奖(Advocate of Hope Award)。

塔利亚夫妇在过去12多年一直支持这一事业。他们的善良、慷慨和谦逊是他们今年被认可的无数原因。

保罗·博德纳纪念奖(Paul Bodner Memorial Award)将颁发给一位尚未公开的特别嘉宾,这位嘉宾利用自己的才华帮助提高对这一事业的认识和筹集资金,并激励NF社区的成员们效仿。

门票起价为$56.40,包含所有费用,可在史密斯表演艺术中心的任何售票处购买,或通过 www.thesmithcenter.com/nfhope 线上购买,或拨打702-749-2000(TTY 800-326-6868)进行购买。

NF Hope音乐会还将设有奢华的静默拍卖,拍卖中包含无价的体验、拉斯维加斯顶级演出门票、顶级酒店的度假套餐、著名餐厅的用餐体验等。

拍卖将于活动当天上午11:30开放以供观看。

有关NF Hope的更多信息,请访问 www.nfhope.org。

您还可以在Facebook、Twitter和Instagram上关注NF Hope。拉斯维加斯第14届NF Hope音乐会由SpringWorks Therapeutics和Alexion Pharmaceuticals赞助。