罗伯特·肯尼迪 Jr. 的言论引发自闭症社区的强烈反对

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阿莉森·辛格对此感到不满,并希望罗伯特·F·肯尼迪 Jr. 能与她的某些亲人见面。

辛格的哥哥和女儿是美国数百万自闭症患者中的两位,他们对美国卫生与公共服务部(HHS)秘书对他们身份和生活方式的描述表达了感到受伤和不尊重。

“他显然不理解他们两个人,”阿莉森·辛格说,她是自闭症科学基金会的主席。

辛格的女儿在农场生活和工作,照顾动物,种植和销售农作物,而她的哥哥则住在一个团体生活设施中,为居家老年人提供送餐服务。

她说,他们都是充满爱心的个体,活跃于社区和家庭中。

然而,肯尼迪“让人感觉像这些人生活毫无价值,这种说法完全是错误的,”辛格说。

在他作为HHS部部长的首次新闻发布会上,肯尼迪本周表示,国家自闭症患病率的上升是“个人悲剧”,并且对我们的国家“具有灾难性影响”。

美国疾病控制与预防中心的一份新报告显示,2022年美国8岁儿童的自闭症率从2020年的1/36上升到1/31。

这一增长延续了一个长期趋势,专家们大多将其归因于对这一疾病的更好理解和筛查。

但肯尼迪拒绝了这个观点,而是推动自闭症“是可以预防的”这一想法,并称其为一种“慢性疾病流行”,会“摧毁”儿童和家庭。

“这些是将来不会交税的人。他们永远不会找到工作。他们不会打棒球。

他们不会写诗。他们永远不会单独上厕所,”肯尼迪于周三说道。

自闭症患者、他们的家人和支持者迅速反驳了肯尼迪的言论。

布雷尔大学热带医学国家学校院长彼得·霍泰兹博士是一位疫苗研究者,他有一个成年女儿患有自闭症,他为她写过一本书。

“我的成年女儿瑞秋每天都在工作,交税,有朋友,喜欢看电影,听她自己喜欢的音乐。

她过着有意义和深思熟虑的生活,”霍泰兹在周四的一条社交媒体帖子中写道。

“我们的HHS已经失去了所有的人性、同情心和智力好奇心。”

许多倡导者和研究人员表示,肯尼迪对自闭症的狭隘描述——以及他对科学和生活经验的理解——都是简化和有害的。

肯尼迪的言论让美国的观点倒退了至少十年,回到了一个充满有害污名的时代,而自闭症社区一直在为此而不懈努力,推动改变。

“他建立了一个人们判断自我价值的标准,”自闭症自我倡导网络的倡导主任佐伊·格罗斯说,她本身即为自闭症患者。

“在经过我们所做的努力之后,这种说法是不再可接受的。”

在周五的一条社交媒体帖子中,科技公司Aspiritech的领导层宣传了团队中的数十名员工——他们声称超过90%的员工患有自闭症,并强调了他们纳税员工与肯尼迪所描绘的自闭症故事的直接矛盾。

“我们希望您与100名能帮助打破关于自闭症患者的许多误解的人会面,这些误解似乎驱动着错误叙事,”该公司写道,并邀请肯尼迪访问他们在芝加哥的办公室。

“我们希望与您谈谈‘治愈’的想法,感觉就像您不希望自闭症患者存在。

自闭症是一种从出生到死亡的症状,许多被诊断为自闭症的人把它视为他们身份的一个重要部分。”

自闭症谱系障碍(ASD)指一系列广泛的神经发育的状况,主要表现为在沟通技能和社交技能方面的挑战。

根据CDC的数据,自闭症患者“可能会在行为、沟通、互动和学习方面与大多数其他人有所不同,并且他们的能力可能会显著差异。”

图伦大学自闭症与相关疾病中心的主任丽莎·塞特尔斯博士在自闭症研究方面工作超过20年,接触过数千名患者。

她表示,没有一名患者是完全相同的,但他们都具有其价值。

“对我而言,很明显(肯尼迪)并不知道很多关于这一诊断的知识,”她说。

“他将事情拼凑成一种没有任何科学基础的理论,这对我们这些专业人士来说令人生气。”

肯尼迪随后在福克斯新闻上“澄清事实”。

他重申了他所称的自闭症患者所具有的限制,但澄清说他是特别指1/4的患有“重度自闭症”的人。

2023年CDC的一份报告显示,大约27%的8岁自闭症儿童被认为具有“深度自闭症”,指的是那些无言、语言能力有限或智商(IQ)低于50的儿童。

这份报告分析了2000年至2016年的数据。

但最新的CDC报告没有按照这种标准进行分析。

不过,关于自闭症儿童的认知水平的数据与肯尼迪所声称的“现在大多数病例都是重度”的说法相矛盾,或是这些病例推动了患病率的上升。

2022年的CDC数据显示,大约40%的8岁自闭症儿童的智商在70或以下,比2020年的38%上升不到2个百分点。

自闭症的早期诊断通常在需要更大支持的儿童中更容易进行,专家表示。

“我们看到它们是因为他们没有达到发展的里程碑,”塞特尔斯说。

“他们存在语言延迟或完全没有语言,所以那些儿童会被最早诊断出来。”

但是一些自闭症儿童如果支持需求较低,可能会持续达到发展里程碑,直到8岁或更晚,因此那些病例可能会在CDC分析的数据中被遗漏。

塞特尔斯补充说,肯尼迪使用的“重度”这一过时术语也与当前科学不符,可能会造成有害的负面影响。

“在临床和专业上,我们不使用‘重度’这个词,”她说。

“这显然是不尊重自闭症个体和家庭的做法,也是有伤害的。”

肯尼迪在HHS发起了一项“庞大的测试和研究计划”,以确定“自闭症流行”的原因,并承诺最早将于9月提供一些答案。

在自闭症社区中,对于寻找原因的重要性存在不同意见,认为有限的资源可能被更好地用来了解如何为自闭症患者提供支持。

但是,大家普遍认为,肯尼迪对环境毒素的专注是有问题的,特别是如果他继续质疑已经证实疫苗与自闭症无关的科学。

“这是研究中最激动人心的时刻。

我们五年前认为听起来像科幻小说的事情现在实际发生了,”辛格说。

“而这一切都面临着被转移到对疫苗更多研究的威胁。”

倡导者强调,即使大多数自闭症患者能够做到肯尼迪所说的事情,仍需要更多支持的人也应该得到尊重。

“如果有人因为他们的残疾而无法做到这些事情,这并不意味着他们不能拥有美好的生活,”格罗斯说。

“他们值得比被当作修辞工具更好的待遇。”