纽约市应对长期新冠的指导

图片源于:https://www.thecity.nyc/2024/07/30/long-covid-treatment-symptoms-health/

在疫情期间,我们对新冠病毒学到了很多——它是如何传播的,它在我们身体内部如何运作以及我们可以采取什么方法来对抗它。

随着我们与病毒共存,我们也在应对它的阴影:长期新冠。

关于长期新冠,我们仍有很多不确定的地方。长期新冠是一个包含多种慢性病症的总称,患者在最初感染后数周、数月甚至数年内仍会出现其他健康问题。

目前,长期新冠没有治愈的方法。

但是,专家们已经取得了进展,并且在纽约市,居民寻求护理的选择也在增加。

THE CITY在2023年1月首次发布了有关寻求长期新冠帮助的指南,但自那时以来发生了很多变化。

我们已经根据关于该疾病的最新信息进行了调整,并提供了在城市中如何寻求医疗帮助和研究进展的信息。

随着我们对长期新冠的知识不断发展,我们将继续更新本指南。如果你有应对策略、见解、建议或问题,我们想要听到你的声音。请通过ask@thecity.nyc与THE CITY新闻编辑部联系。

我出现长期新冠的可能性有多大?

根据自2020年以来CDC每月进行的家庭脉搏调查,大约每10个COVID感染者中就有3个会发展成长期新冠,CDC将其定义为在最初感染后至少持续三个月的症状。

来自同行评审期刊《病毒》和国家COVID-19队列合作的报告显示,经过每次重复感染的概率会增加。因此,如果你曾感染过多次COVID,你就有更高的风险发展为长期新冠。

根据国立卫生研究院的说法,经历过严重COVID感染、有糖尿病或心脏病等基础疾病,或未接种COVID疫苗的人更容易发展为长期新冠。

女性和拉丁裔人群也更容易发展为长期新冠,根据美国人口普查局进行的调查。

究竟有哪些症状?

根据国立卫生研究院的说法,不同的研究发现与长期新冠相关的症状有200多种。最常见的症状包括:

咳嗽或呼吸急促

嗅觉丧失或味觉变化

头脑雾霭,感觉好像思维不清晰

发热

失眠

疲劳

身体疼痛、头痛、胸痛或腹痛

情绪变化

目前没有长期新冠的生物标志物,这意味着没有一种方法可以测试或识别该疾病,也没有医生能够预测长期新冠的严重程度。

根据耶鲁医学院的研究,诊断通常涉及详细的健康历史和排除其他健康状况。

长期新冠的严重性如何?

长期新冠的症状范围从相对轻微到非常严重。根据国家科学院、工程与医学研究的研究,长期新冠在最严重的情况下会导致器官系统衰竭、心血管疾病、自身免疫性疾病等。

在某些情况下,长期新冠可能导致长期残疾。

然而,其他长期新冠病例是慢性的,但轻度或中度。例如,根据2023年刊登在《全球健康杂志》的研究,他们参与者体验长期新冠的最常见症状是疲劳、嗅觉丧失和肌肉疼痛,尽管该研究并未衡量这些症状对参与者日常生活的影响。

如果我无症状的情况下感染,可以得长期新冠吗?

可以。诊断长期新冠的一个挑战是许多患者不知道自己曾经感染过COVID。

这尤其重要,因为美国的检测实践发生了变化,而且近年来全球的检测率普遍下降。

幸运的是,您无需正式的COVID诊断即可被诊断为长期新冠,尽管这可能对医生缩小可能性有帮助。

长期新冠对儿童的影响如何?

研究人员在确定儿童长期新冠的确切数据方面面临困难,原因有几种。根据非营利支持组织“长期新冠家庭”的主席梅根·卡尔米拉尼说,诊断长期新冠通常依赖于患者描述身体内部的状况。

“幼儿无法告诉你他们是否失去了味觉或嗅觉,他们可能只是突然拒绝吃东西,”卡尔米拉尼说。“小孩可能会告诉你他们的喉咙痛,而实际上他们可能指的是脖子,或者说他们的腿痛而不是无法描述的疲劳。”

此外,儿童的疫苗接种率很低。根据CDC的数据,截至2024年5月,只有14.4%的儿童报告跟上了COVID疫苗接种。

研究人员普遍同意,疫苗接种是减轻长期新冠症状的一种有效工具。

与成年人一样,儿童即使在COVID病例轻微或无症状的情况下也可能发展为长期新冠。

儿童长期新冠症状的表现与成人的症状相似,还可能包括感到非常疲惫,日常活动困难,不想吃东西,玩耍或学习有困难,参加活动有困难,或在早晨准备上学有困难,等等,具体可参见国立卫生研究院的资料。

如果我觉得自己或我的孩子有长期新冠,我该怎么办?

如果你怀疑自己有长期新冠,请与您的医疗服务提供者预约,理想情况下是您的主治医生。由于长期新冠可能影响多个系统,他们将能够考虑您的完整病史,并根据您的症状将您转诊给专家。

CDC建议您在预约之前做以下几件事:

尽可能长时间记录您的症状。长期新冠家庭提供的症状和活动日志可以下载,纽约市健康+医院也有提供。记录可以帮助你和你的医生发现模式,例如您症状的高峰时间以及特定活动是否会影响症状。

将您的医疗历史和当前药物列表写下来,以备预约时参考。

写下您想问医生的任何问题。尤其是对于遭受疲劳或头脑雾霭的患者,记录关注和笔记非常重要。

在纽约市,儿童可以在哪里接受长期新冠治疗?

并不是每个长期新冠护理诊所都提供儿童服务,因此当您预约时,请务必询问诊所是否会接收儿童。非盈利支持组织“长期新冠家庭”保持有治疗儿童长期新冠的诊所的最新列表,五个区中唯一一家是史坦顿岛的里士满大学医疗中心。

新泽西州利文斯顿的库珀巴纳巴医疗中心也有一个儿童后COVID护理项目。

如果我的医生不重视我该怎么办?

研究显示,长期新冠患者在寻求护理时可能会遇到医疗服务提供者的忽视或延迟治疗的问题。由于长期新冠是一个相对较新的疾病,许多医生尚未很好地掌握其诊断或治疗。

率领蒙特菲奥雷COVID-19康复(CORE)诊所的塞斯·康登博士建议与您的主治医生合作,因为他们对您的病史最为了解,但如果您感到未得到帮助,请不要继续留在此。

“如果您有一位对待您不够重视的主治医生,或者似乎不认真对待,那么请尝试找一位不同的医生,”康登在2023年对THE CITY说。

纽约市健康+医院有一个旨在帮助纽约人预约的初级护理热线,电话号码为844-NYC-4NYC或844-692-4692。纽约市有许多专门提供长期新冠护理的诊所,可以为您提供初级护理。

如果我没有健康保险怎么办?

纽约市健康+医院有一个名为AfterCare的计划,帮助纽约人获得COVID支持,包括将您与初级关医生连接以及为您提供经济支持。您还可以访问布朗克斯、杰克逊高地或布鲁克林的COVID-19卓越中心,您可以“无论支付能力、移民身份或性别认同如何,都可以接受护理,”根据健康+医院的资料。

除了主治医生,我还可以向谁寻求帮助?

如果您希望获得超出主治医生的治疗选择,或希望见到专门从事长期新冠的医疗服务提供者,纽约市在五个区和多个医疗系统中有18家长期新冠诊所,包括纽约市健康+医院、诺斯威尔健康、纽约大学朗格医学中心、哥伦比亚大学医学中心等。

再次强调,纽约市健康+医院的服务向所有纽约人开放,无论支付能力、保险覆盖情况或移民身份。其他设施可能有不同的政策,包括付款计划或滑动收费,因此在选择适合您的医疗提供者时,请务必询问费用。

针对长期新冠有哪些治疗方法?我可以期待什么?

目前,长期新冠没有治愈方法,因此当前的治疗集中在管理其症状上。

在梅西医院的后COVID护理中心担任临床负责人瑞切尔·恩戈尔伯格博士描述道,每个治疗计划都针对患者,这是独一无二的。

“当我第一次见到患者时,我会首先了解他们的完整病史,然后询问他们最让人困扰的症状,”恩戈尔伯格说。从那里,他们会制定一个治疗计划以应对这些最严重的症状。

根据2024年美国食品和药物管理局的报告,长期新冠患者表示他们的治疗计划包括处方药和非处方药、身体康复、维生素、补充剂、饮食调整和其他疗法。

由于目前没有治愈长期新冠的方法,并且在临床试验(稍后将介绍)顺利结束之前还需要几年的时间,因此您最佳的选择是与您的医疗服务提供者合作,学习如何管理您的症状。

长期新冠治疗的临床试验进展如何?

目前,通过国立卫生研究院资助的RESEARCHING COVID TO ENHANCE RECOVERY(RECOVER)计划,正在开展许多针对长期新冠的临床试验。

这些试验中的许多于2023年开始,将需要数年才能得出结论,然后再将这些结论整合到医学实践中。

RECOVER计划目前关注的是第2阶段的临床试验,意味着他们专注于不同疗法对以下五种长期新冠症状的有效性:

自主功能障碍,也就是说身体自动发生的功能变化,导致头晕、心率加快、呼吸急促、胃部不适等。

认知障碍,包括头脑雾霭、记忆改变和注意力减缓。

运动耐受力和疲劳。

睡眠障碍。

病毒持续性,这意味着新冠病毒本身在体内滞留并造成器官损伤或阻碍免疫系统正常运作。

全国不同研究中心正在进行11项临床试验,每项试验的参与者在100到300人之间。

我该如何报名参加临床试验?

临床试验的被试通常通过他们的长期新冠医疗提供者连接,因此,如果您有兴趣参与临床试验,请与您的医生交谈。您还可以注册RECOVER的月度新闻通讯,以获取更新和报名信息。

虽然临床试验更具排他性,但有兴趣的人还应考虑观测队列研究,在这些研究中,您可以获得测试和回访的报酬,但未接受治疗或药物。

RECOVER目前正在全美招募感兴趣的参与者,并且纽约有少量的观测队列研究正在进行。要了解有关观测队列研究的更多信息,请访问RECOVER的研究页面。

我可以因长期新冠获得残疾补偿或福利吗?

长期新冠在《美国残疾法》下被视为可能导致残疾的状况。

为了让您被归类为长期新冠残疾,必须明显限制一项或多项主要生活活动,定义见ADA。

这包括多种活动,包括照顾自己、执行手工任务、视力、听力、饮食、睡眠、行走、站立等等。

“主要生活活动”一词还包括主要身体功能的操作,例如免疫系统、心血管系统、神经系统、循环系统或器官运作的功能。

并非每一例长期新冠都会导致残疾,为了确定您是否可以获得帮助,有几个来源可以参考。

Ask JAN是美国劳工部残疾雇佣政策办公室提供的一项免费服务,帮助您了解在工作场所的权利。这些提示来自律师安德鲁·坎托,他概述了如何申请长期和短期残疾福利、长期新冠的相关信息。这是Body Politic的资源之一,Body Politic是一个成立于2018年的健康集体,专门为罹患COVID等疾病者提供支持。

另一个可以利用的资源是您的医疗服务提供者,特别是如果您在长期新冠诊所接受治疗时。这些诊所的提供者通常可以指导您需要采取的步骤和提交的文件,以便获得政府提供的残疾支持。

我该如何预防长期新冠?

CDC强调了一些主要的预防长期新冠策略,其中最重要的是首先不感染COVID。保持疫苗接种最新状态,在人流密集、通风不良的地方佩戴口罩,采取措施改善空气质量以防止呼吸道感染,并监测当地COVID疫情,了解目前的传播情况。

我可以在哪里找到更多关于长期新冠的信息?

本指南旨在回答关于长期新冠的常见问题,并作为进一步了解的起点。但它不能替代医学建议或直接的医疗维权。

许多受长期新冠困扰的人发现,患者主导的组织和支持团体提供了支持和有价值的信息:

黑色COVID-19幸存者联盟自2020年作为Facebook支持小组成立,旨在支持受COVID影响的非裔美国人和黑人。

长期新冠家庭是一个非营利组织,支持与感染相关的疾病患者,包括长期新冠儿童的父母和护理者,并拥有一个Facebook支持小组。

长期新冠正义网络是一个全国性草根倡导项目,支持长期新冠和相关病症患者。他们的网站上推荐了多个支持小组。

许多患者、患者倡导者和卫生专业人士还推荐了《长期新冠生存指南》一书,由记者、COVID支持小组Body Politic的创始人芬娜·洛文斯坦编辑。

随着我们对长期新冠的知识不断发展,我们将继续更新本指南。如果您有应对策略、见解、建议或关于长期新冠的问题,我们想要听到您的声音。请通过ask@thecity.nyc与THE CITY新闻编辑部联系。